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上帝的那束光

(一)

自二〇一七年九月四日确诊为帕金森病——这种无法治愈、不可逆转、生不如死的恶疾以来,我仿佛坠入万丈深渊,心如死灰,万念俱灭。

由于接受不了这个残酷的现实,我把自己完全封闭起来,躲开熟人的世界,除了自己家和老婆家的兄弟姐妹外,我和所有的亲朋好友断绝了联系、断绝了交往。但凡故旧,一概不见一概不理,不见老朋友,不见老同学,不见老同事,不见老乡,不见亲戚,不赴宴,不聚会,不探亲,不访友,不打电话,不发微信,龟缩于深圳东站的一隅开青旅(那个时候病症还不严重,常规工作还照样能承担)。

转机出现在二〇一九年十月中旬。

那年十月中旬的一天,我在一个帕友群里看到了北京宣武医院招募细胞治帕临床试验志愿者的信息,这才了解到医学上还有细胞治疗帕金森并有可能治愈的新医疗技术,我那濒临死亡的心顿时死灰复燃,重新升起来生活的希望。我抱着死马当作活马医的念头,迫不及待的报了名。

全国的帕金森患者好几百万,信息比我灵通者很多很多,报名后我预料是没啥戏的,没想到二三天后居然接到了宣武医院的电话,要我十月二十三日去本院神经内科参加这次临床试验的说明会,并把联系电话告诉了我。

我没想到自己如此幸运,因而有点怀疑,害怕是骗子,但反过来想,大不了浪费二千块差旅费吧,万一是真的呢。

时间紧迫,买不到深圳直达北京的高铁票,我就先从深圳乘高铁到武汉站,再转武昌站于二十二日乘高铁到了北京。

(二)

十月二十三日一大早,我从宾馆手机导航走到了位于北京西城区长椿街45号的宣武医院,然后即拨打那个联系电话,想问清楚说明会召开的具体地点和时间,可怎么打都打不通,我只好直接跑到神经内科去问。

来到神经内科,我先找分诊台问,分诊台说根本不知道有这回事,要我找医生问问。我就去找医生问,问了好几位医生,这些医生更不知道有这个事。我又折回分诊台反馈情况,分诊台又建议我到神经外科试试。

我听从建议找到神经外科,也是先问分诊台,神外的分诊台同样根本不知道这回事,我又找神外的医生问,仍然是不知道。

到神经科问不到相关信息,我只好再反反复复地打那个联系电话,仍然没人接,打不通。这样跑来跑去、电话打来打去,一直折腾到上午十一点四十分钟,参加说明会的事宜还毫无着落,我以为碰上了骗子,十一点四十五分钟,离下班仅仅剩了十多分钟,我心里默念,最后再打一次电话,这次还打不通,肯定是碰上了骗子,就立即买高铁票打道回府了。

山重水复疑无路,柳暗花明又一村,这最后一次电话意外地打通了。

接电话的工作人员告诉我,说明会今天下午两点召开,地点是院内人头形圆型建筑右边的那栋方形矮楼的地下室里,你沿着院内超市旁的小巷子往前走,走到头就会看见那栋人头形的圆楼房,右手边就是方形楼。

按照她的指引我找到了方形楼,果然方形楼的门口摆着说明会召开的指示牌,我根据指示牌的指引找到会场,出席说明会嘉宾的铭牌赫然摆放在前排,我这才完全放下心来。

我碰到的不是骗子。

(三)

说明会的点踩好了,我安心地就近吃了中饭,一点半左右回到会场。

此时,会场已坐满了前来参加筛选的帕友和家属,估计有三百多号人,我找到所剩不多座位坐下,心想这么多帕友来参选,自己入围的几率很小,可既来之则安之,我命由天不由人。

下午二点整,院方主导本次临床试验的专家学者陆续入场,说明会准时开始。

会议由本院神经内科的马敬红主任医师主持,开场白后,精明干练的马主任首先做了自我介绍,原来她就是本次临床试验的行政组织人和具体执行人。

介绍完自己,马主任把到场的专家学者逐一做了介绍。

听完马主任的介绍,我惊讶无比,主导这次临床试验的专家学者,可谓大咖云集,精英汇聚,其中就有业界翘楚陈彪教授、赵国光教授,陈志国教授等人。

介绍完专家学者,马主任又介绍了本次临床试验的内容、目标、技术路径、时间、地点、领头人、志愿者甄选标准等相关事项。本次临床试验的全称是“自体诱导神经细胞来源的多巴胺能前体细胞治疗帕金森病临床试验”,非常高深,但经由马主任条清理晰、深入浅出地娓娓道来,也变得通俗易懂,其技术路径大致即从患者身上抽血——从血液里分离出干细胞——将干细胞培植成多巴胺能脑细胞——用微创手术将培植的多巴胺能脑细胞精准注入脑内相关位置——注入的多巴胺能脑细胞存活并产生多巴胺——减轻或治愈帕金森症状。

马主任介绍完毕,神内、神外、细胞培植等领域的大咖分别介绍了各自领域参加本次临床试验的技术路径等情况,到此这次说明会的前半部分结束,专家学者们退场,马主任则带领助手开展志愿者初选。

我按程序先填了筛选表,然后由助手进行初次测试,合格后再由马主任复试。

初选的结果无法当场公布,只能等通知。

我走完程序,就离开宣武医院坐高铁回深圳了,也不知道能否入围。

(四)

又很幸运,回深圳没多久,我接到了宣武医院的通知,告诉我初选被选中,要我十一月十三日(周三)早上八点整、不服药到宣武医院干保楼701室接受体检。

二〇一九年十一月十二日,我兴高采烈地乘飞机第二次前往北京宣武医院,十四点四十从深圳宝安机场出发,十七点半到达北京大兴国际机场,先乘地铁至菜市口,再滴滴打车至所订宾馆,已近晚上九点。

二〇一九年十一月十三日六点早起,简单洗漱并退房后,即步行前往宣武医院,参加事先约定好的当天八点开始的检测。

六点四十分出发,出宾馆大门,发现屋外刮起了凛冽的大风,寒冷刺骨,尘土飘扬,黄叶纷飞,直扑眼鼻。我按手机导航的路线迎风而行,穿行在教子胡同和输入胡同里,冷得直打颤。沿途尽是牛羊肉售卖店,数量众多,琳琅满目,估计是个清真肉品市场,另外还有几家清真餐饮店。我顺便在餐饮店买了两个肉包和一个黑乎乎圆滚滚的不知叫啥的面点作早餐,味道与南方的很不同,勉强吃了,倒挺管饱。

所住的宾馆离宣武医院不远,走了二十来分钟刚过七点就到了医院的西门,但已被冷风刮得快冻僵了,我赶紧穿过院内超市旁的小巷钻进门诊大厅,身子才暖和起来。

在门诊大厅略转了转,找了个保安小哥打听干保楼所在地,保安小哥告诉我,正对着西门的那栋楼就是干保楼。

西门就是我刚才进医院的那个门。

我原路返回,出了院内超市旁的小巷,就看见了右边那栋干保楼。一股强烈的冷风向我卷来,我站立不稳,不由得打了个趔趄,闪身冲进干保楼,向当值的保安小哥问明电梯位置,随即乘电梯到了七楼。

到达七楼是早上七点半。七楼设有病房,还尚未到上班时间,人员稀少,护士站有三四个护士值班,走廊有个别病友走动,显眼的是护士站旁还放了几把椅子,围坐着几个人,眼熟,但没多想,直奔护士站打听701室在哪,得到答复后又直奔而去。

701室是前几天电话里通知的体检场所,没开门,我在房门前徘徊等候。

等了大约十来分钟,匆匆走来一位三十出头的干练女医师,仿佛是上个月二十三日在说明会见过的马敬红主任医师,立即迎上去招呼请问是马主任吗,她回答说是的,你是参加细胞治帕临床试验志愿者体检的吧,到护士站旁边坐着等我。

我退回护士站,走向坐的那几位眼熟的人,他们看着我向他们走来,立即招呼我说,你也是来参加细胞治帕临床试验志愿者体检的吧,我们都是,过来坐,过来坐。我说是的啊,怪不得眼熟,我们上次说明会都见过面,随后就坐下来了,大家互相做了简介,加了微信,方便以后联系。

快八点的时候,马主任来到我们跟前,交代说她先查床,之后再给我们做体检,要我们耐心等候,我们七嘴八舌的回复道马主任您先忙,我们会等的。

马主任步履匆匆地带领一大帮子医护人员去了病房查床,我们继续等待着,直到九点左右查床结束。

查床结束后,马主任顾不得休息,马不停蹄地把我们带到701室做体检。

体检分二个阶段进行,非常科学、严谨。

第一阶段是在未服治疗帕金森药物的情况下,每个受检帕友根据医生的要求做一系列动作,并录像。

第二额阶段则是服过治疗帕金森药物并等药效起来后,每个受检帕友也根据医生的要求做与第一阶段检测完全相同的动作,并录像。

然后,把每个受检测的帕友服药前与服药后的每个动作的影像进行对比,以检查该帕友服药后是否有效,服药后动作有明显加快、明显顺畅、明显灵活者,则大概率是原发性帕金森,这样的帕友才适合做临床试验志愿者,否则就不适合。

检测是马主任亲自做的。

她先把我们(共七人)一一叫到她跟前,指示我们左右两只手分别做翻掌、捻手指(拇指和食指)等一系列动作,左右两只脚分别做踮脚、跺脚等一系列动作,叫我们背对着她分别站立在她跟前,她从后面用双手突拉我们的双肩,以测试大家的平衡能力,并做好影像以及文字记录。

同样的检测分别在服药前(没有药效的状态下)和服药并起效(有药效的状态下)各做一次,先录像,再比对,过程繁琐,工作量很大,马主任全部亲力亲为,很忙很辛苦。

然而,马主任还要带研究生(或者是新医生)。在我们做完第一遍检测服药后等待起效的间隔里(大约四十分钟),她又赶去护士站给这些研究生(或者是新医生)讲解查床的情况,尤其是这批人员里还有个黑人姑娘,她用普通话讲述一遍后,还得用英语再复述一遍,真的太忙了太辛苦了。

经过比对后,淘汰了一部分人,留存下来的就是合格的临床试验志愿者,我再次幸运地被选中,那远在天边、可望而不可及的好事突然降临在我的身上,我大喜过望。

接下来,宣武医院和我们这批被选中的志愿者,签署了参加临床试验的相关责任和义务的协议,我记得应该是每名志愿者都要签八份,签署前马主任还给我们做了详尽的宣导。

又是一件很繁琐的工作,又是马主任亲力亲为。她实在是太忙了太辛苦了,我深深地被她严谨的科学态度和任劳任怨的敬业精神所感动。

(五)

告别了马主任,我满怀憧憬离开了宣武医院,乘高铁回到了深圳的家里。

回家后,我的心中升起了无限的希望,这可是当今世界上最尖端最前沿的、有可能治愈帕金森医疗技术。这好像上帝在我面前点亮一盏明灯,上帝发出的那束光将要照临我的身上了。

我满心欢喜地静待着宣武医院、静待着马主任给我传来福音!

世事难料,好事难成。

我回家不久,武汉爆发新冠疫情,二〇二〇年元月二十三日封城。

紧接着全国各地相继沦陷,全国封控,直至二〇二二年十二月七日解封,整整三年。

在长达三年的封控期间,去北京参加干细胞治帕临床试验的事犹如一枕黄粱美梦,根本不可能实现。

等到全国解封,黄花菜早就凉了,宣武医院的细胞治帕临床试验,已时过境迁,发生根本性变化:先是传说临床试验的伦理审批未能通过,后来又听说为了观察方便,只选北京市范围内的志愿者参与。

到了二〇二三年七月,确切的消息终于见诸于媒体——宣武医院的自体肝细胞治帕临床试验第一期已经做了,但只选了家住北京的一名志愿者做,目前疗效良好。

随后,这家医院干细胞治帕临床试验招募第二批志愿者的信息,就出现于相关自媒体和众多帕友微信群,我又填写了招募表报了名,遗憾的是这次未能选上。

前几天的世界帕金森日前夜(四月十一日),马敬红主任在帕云公号上有个直播《聊聊干细胞治疗的那些事儿》,我一句不漏地全程听完。在直播中,马主任介绍了干细胞治帕临床试验的情况和志愿者选择的条件,并说现在还可以报名。

对照她说的志愿者甄选标准,我觉得自己确属典型的原发性帕金森,非常合格,于是我再次(第三次)报了名。

我这次还能入选吗?

我不知道。

上帝说,我们每个人的生命体或多或少都有裂痕,那里会落进雨水,但也终究会照进阳光。因为,我们是神的孩子,无论是生活困顿,抑或身体抱恙,都有他所赐的爱的光芒所包围着。

那份美好的光,虽然遥远,但依然存在,就像上帝给你的DNA那样,有自己熟悉的味道,会再次来找寻你。因为,那是永恒的!

你遭遇的患难,神都知道。神必定不是叫过于你能忍受的试炼临到你,他必须等到你身心灵里面的废物都燃尽了,才来救助你。 “迟延”绝对不是神的“拒绝”,神也必然等候,要赐恩给我们。

这束光必带着属天的大爱临到我们,医治我们的身心灵我们的百骨直到完全!

抬起头来,赞美我们的主,你必定会得到更丰富的恩典!

上帝的那束光真的能照临我吗?

上帝的那束光什么时候照临我?

上帝的那束光真的能照临天下所有的帕友吗?

上帝的那束光什么时候照临天下所有的帕友?


写于2024年4月21日

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